کړی
دا اعلان د ښکته سنډروم تشخیص د امیندوارۍ یا زیږون په وخت کې پیښیږي، د ډاون سنډروم سره د ماشومانو والدین اکثرا راپور ورکويد معلولیت په اعلان کې د پریښودو او ویرولو ورته احساس. ډیری پوښتنې د دوی په سر کې تیریږي، په ځانګړې توګه که دوی د ډاون سنډروم سره بلد نه وي، هم ورته ویل کیږي. ښکته سنډروم : زما ماشوم به د کومې درجې معیوبیت ولري؟ ناروغي څنګه هره ورځ ځان څرګندوي؟ په پرمختګ، ژبې، ټولنیز کولو باندې یې اغیزې څه دي؟ زما د ماشوم سره د مرستې لپاره کوم جوړښتونو ته مراجعه وکړئ؟ ایا د ښکته سنډروم زما د ماشوم روغتیا لپاره کومې پایلې لري؟
هغه ماشومان چې باید تعقیب شي او ډیر ملاتړ یې وشي
پداسې حال کې چې د ډاون سنډروم سره ډیری خلک په ځوانۍ کې د یوې ټاکلې درجې خپلواکي ترلاسه کوي، ځینې وختونه یوازې د ژوند کولو توان لري، یو ماشوم چې د ښکته سنډروم لري ځانګړې پاملرنې ته اړتیا لري، تر څو، وروسته، د امکان تر حده خپلواک وي.
په طبي کچه، trisomy 21 کولی شي د زیږون د زړه ناروغۍ لامل شي، یا د زړه خرابوالی ، او همدارنګه د هاضمې خرابوالی. که چیرې ځینې ناروغۍ په ټریسومي 21 کې کمې وي (د بیلګې په توګه: د شریان لوړ فشار، د دماغي سرطان ناروغي، یا جامد تومورونه) دا کروموزوم غیر نورمالیت د نورو رنځونو خطر ډیروي لکه هایپوتایرایډیزم، مرۍ یا د خوب اپنیا سنډروم. له همدې امله د زیږون په وخت کې بشپړ طبي معاینه اړینه ده، د ذخیره کولو لپاره، مګر ډیری وختونه د ژوند په جریان کې.
د موټرو مهارتونو، ژبې او اړیکو د پراختیا په اړه، د ډیری متخصصینو ملاتړ هم اړین دی، ځکه چې دا به ماشوم هڅوي او د امکان تر حده وده وکړي.
د سایکوموټر معالج، فزیوتراپیست یا د وینا معالجه له همدې امله متخصصین دي چې د ډاون سنډروم لرونکي ماشوم ممکن د پرمختګ لپاره په منظم ډول وګوري.
CAMSPs، د اونۍ ملاتړ لپاره
په فرانسه کې هرچیرې، داسې جوړښتونه شتون لري چې د 0 څخه تر 6 کلونو پورې د معلولیت لرونکو ماشومانو په پاملرنې کې تخصص لري، که دوی حسي، حرکتي یا ذهني نیمګړتیاوې وي: CAMSPs، یا د لومړني طبي-ټولنیز عمل مرکزونه. په ټول هېواد کې د دې ډول ۳۳۷ مرکزونه شتون لري، چې ۱۳ یې بهرنیان دي. دا CAMSPs، چې ډیری وختونه د روغتونونو په احاطه کې یا د کوچني ماشومانو لپاره په مرکزونو کې نصب شوي، کیدای شي د ورته معلولیت لرونکي ماشومانو مالتړ کې هر اړخیز یا تخصص ولري.
CAMSPs لاندې خدمات وړاندې کوي:
- د حسي، موټرو یا ذهني نیمګړتیاو ژر کشف؛
- په بهر کې د ناروغانو درملنه او د هغو ماشومانو بیا رغونه چې د حسي، موټرو یا رواني نیمګړتیاوو سره؛
- د ځانګړو مخنیوي اقداماتو پلي کول؛
- د کورنیو لپاره د پاملرنې او تخصصي زده کړې لپاره لارښود چې د مشورې پرمهال د ماشوم حالت ته اړتیا لري، یا په کور کې.
د ماشومانو رنځپوهنه، فزیوتراپیست، د وینا معالج، رواني معالج، ښوونکي او ارواپوهان مختلف مسلکونه دي چې په CAMPS کې ښکیل دي. موخه دا ده چې د ماشومانو ټولنیز او تعلیمي تطابق ته وده ورکړي، که څه هم د دوی د معلولیت کچه. د هغه د وړتیاوو په نظر کې نیولو سره، یو ماشوم چې د CAMSP په چوکاټ کې تعقیب شوی د ښوونځي سیسټم کې مدغم کیدی شي، یا د ښوونځي څخه مخکې (د ورځې نرسري، کریچ…) کلاسیک بشپړ وخت یا نیم وخت. کله چې د ماشوم ښوونځی پیل شي، د شخصي ښوونځي زده کړې پروژه (PPS) جوړه شوېد ښوونځي سره په اړیکه کې چې ماشوم به په احتمالي توګه ګډون وکړي. لپاره په ښوونځي کې د ماشوم ادغام ته اسانتیا برابروي، د ښوونځي د ژوند مالتړ کارکونکی (AVS) کیدای شي د ماشوم سره په ورځني ښوونځي کې د مرستې لپاره اړین وي.
ټول مور او پلار چې د 6 څخه کم ماشوم معلولیت لري CAMSPs ته مستقیم لاسرسی لري، پرته له دې چې د ماشوم معلولیت ثابتولو ته اړتیا ولري، او له همدې امله کولی شي په مستقیم ډول دوی ته نږدې جوړښت سره اړیکه ونیسئ.
ټول هغه مداخلې چې د CAMSPs لخوا ترسره کیږي د روغتیا بیمې لخوا پوښل شوي. د CAMPS 80٪ د لومړني روغتیا بیمې فنډ لخوا تمویل کیږي، او 20٪ د عمومي شورا لخوا چې دوی یې تکیه کوي.
د ښکته سنډروم سره د ماشوم د اونۍ تعقیب لپاره بل اختیار دی د لیبرال متخصصینو څخه کار واخلئ، کوم چې ځینې وختونه د والدینو لپاره د ډیفالټ لخوا ګران انتخاب وي ، د ځای نشتوالي یا نږدې CAMSPs له امله. مه هیروئ په مختلفو انجمنونو غږ وکړئ چې د ټریسومي 21 شاوخوا شتون لري، ځکه چې دوی کولی شي والدین په خپله سیمه کې مختلف متخصصینو ته راجع کړي.
د لیجیون انسټیټیوټ لخوا وړاندیز شوی دقیق او تخصصي ټول عمر څارنه
د اونیزې پاملرنې هاخوا ، د ډاون سنډروم متخصصینو لخوا خورا پراخه پاملرنه ممکن قضاوت وي. د ماشوم معیوبیت په دقیق ډول و ارزوئ، ترڅو نور تفصیلي تشخیص ترلاسه کړئ. په فرانسه کې، د لیجیون انسټیټیوټ اصلي تاسیسات دي چې د ډاون سنډروم سره د خلکو لپاره هراړخیز پاملرنې وړاندیز کوي ، او دا له زیږون څخه د ژوند تر پایهBy یو څو اړخیز او ځانګړی طبي ټیمد ماشومانو د معالجې څخه نیولې تر نسایی ډاکټر پورې جینیات پوه او د ماشومانو ډاکټر. د مختلفو متخصصینو سره کراس مشورې کله ناکله تنظیم کیږي، ترڅو د امکان تر حده تشخیص بشپړ کړي.
ځکه چې که د ډاون سنډروم ټول خلک د "زیات جین" شریک کړي، هر یو د دې جینیاتي ګډوډۍ ملاتړ کولو خپله لاره لري، او د نښو نښانو کې له شخص څخه بل ته لوی تغیر شتون لري.
« د منظم طبي تعقیب څخه هاخوا، دا ممکن د ژوند په ځینو مرحلو کې اړین وي چې بشپړ ارزونه ولري، په شمول په ځانګړې توګه ژبه او رواني برخې »، ایا موږ د لیجیون انسټیټیوټ په سایټ کې لوستلی شو. » دا ارزونې، چې عموما د وینا معالج، نیوروپسیولوژیست او ډاکټر سره نږدې همکارۍ کې ترسره کیږي، کیدای شي ګټور وي. هغه تمایل معلوم کړئ چې د فکري معلولیت لرونکي کس لپاره به د هغه د ژوند په مهمو مرحلو کې غوره وي : د نرسري ښوونځي ته داخلېدل، د ښوونځي د تګ راتګ انتخاب، په بلوغت کې داخلېدل، مسلکي تمایل، د ژوند کولو لپاره د مناسب ځای انتخاب، عمر ... ”د د نیوروپسیولوژیک سره له همدې امله په ځانګړې توګه د مور او پلار سره د مرستې لپاره مناسب دی چې د خپل ماشوم د زده کړې په اړه سم انتخاب وکړي.
« هره مشوره یو ساعت دوام کوي د کورنۍ سره ریښتینې خبرې اترې او د ناروغانو د کنټرول لپاره چې کله ناکله ډیر اندیښمن وي "، د لیجیون انسټیټیوټ کې د مخابراتو افسر ویرونیک بورګیناود تشریح کوي، او زیاته یې کړه" دا هغه وخت دی چې د ښه تشخیص کولو لپاره، د پوښتنو او کلینیکي ازموینې ژورې کولو لپاره، اړتیاوې ارزول او د ښه ورځني پاملرنې لپاره کنکریټ حلونه موندلو لپاره. یو ټولنیز کارمند هم شتون لري چې د ماشومانو د والدینو سره د دوی په مختلفو طرزالعملونو کې د ډاون سنډروم سره مرسته وکړي. د ویرونیک بورګیناود لپاره، دا طبي طریقه د CAMSPs سره د سیمه ایز تعقیب بشپړونکي دي، او د ټول عمر لپاره راجستر کیږي، کوم چې د انسټیټیوټ متخصصینو ته ورکوي د خلکو او د دوی سنډرومونو نړیواله پوهه : د اطفالو ډاکټر پوهیږي چې د هغه ماشومانو څخه څه پیښیږي چې هغه یې تعقیب کړي ، د عصبي ډاکټر د هغه چا په ټوله کیسه پوهیږي چې هغه یې ښه راغلاست کوي.
د جیروم لیجیون انسټیټیوټ یو خصوصي، غیر انتفاعي جوړښت دی. د ناروغانو لپاره، مشورې د روغتیا بیمې لخوا پوښل کیږي، لکه څنګه چې په روغتون کې.
سرچینې او اضافي معلومات:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/