کړی
- د AFM-Téléthon مشر، لارنس ټیننټ-هیرمینټ سره مرکه
- د تلېفون ۲۸مه ګڼه به د همدې اوونۍ په پای کې ترسره شي، د نوي کمپاین موضوع څه ده؟
- د تیر کال په اړه ستاسو ارزونه څه ده؟
- د ټیلیون په جریان کې هر کال نږدې 100 ملیون یورو راټولیږي. دا پیسې په حقیقت کې د کورنیو سره د مرستې لپاره څنګه کارول کیږي؟
- د دې نوې نسخې پیښې به څه وي؟
د AFM-Téléthon مشر، لارنس ټیننټ-هیرمینټ سره مرکه
د ټیلیون 2014 په مناسبت، لارنس ټیننټ-هیرمینټ زموږ پوښتنو ته ځواب ووایه.
د تلېفون ۲۸مه ګڼه به د همدې اوونۍ په پای کې ترسره شي، د نوي کمپاین موضوع څه ده؟
لارنس ټینینټ هرمینټ: دا نوې نسخه ټینګار کوي د کورنۍ او ماشومانو په ورځنۍ مبارزه کې چې د یوې نادرې ناروغۍ لخوا اغیزمن شوي. سږکال د سفیرانو څلور کورنۍ د پام وړ دي او د دوی له لارې څلور غیر معمولي ناروغۍ عامو خلکو ته وړاندې کوي.
موږ به کیسه ووایو جولیټ، دوه کلنه، د فانکوني انیمیا سره مخ ده، نادره ناروغي چې د حاد لیوکیمیا او سرطان خطر سره مخ کیږي د سالم شخص په پرتله 5 ځله ډیر. دا به یو فرصت وي چې د تشخیص او هر هغه څه په اړه وغږیږئ چې کورنۍ ته د دې اعلان دمخه پیښیږي.
تاسو به کشف کړئ لوبین، 7 کلن دی، د نخاعي عضلاتو ایټروفي، کمزوری او پرمختللی عصبي ناروغۍ اخته دی کوم چې د عضلاتو د ایټروفي لامل کیږي. AFM به په ځانګړې توګه تشریح کړي چې څنګه د ټیلیون مرستې د کورنۍ ورځني مشکلات کموي او ملاتړ کوي.
ته ایلان، 3 کلن دی، بیا بل څه دی. هغه د سنفیلیپو ناروغي لري، د مرکزي عصبي سیسټم یوه نادره ناروغي. هغه کولی شي په تدریجي ډول د چلولو، پاکوالي او وینا له لاسه ورکړي که چیرې بې کنټرول پاتې شي. په دې ځانګړي حالت کې، دومره نادر، د جین درملنه یوازینۍ حل دی. AFM د 7 ملیون یورو په مرسته د څیړنې سره مرسته وکړه، او د لومړي ځل لپاره، د اکتوبر په 15، 2013 کې، ایلان وتوانید چې د جین درملنې درملنې څخه ګټه پورته کړي. دا په ماشوم کې د خپل ډول د جین درملنې لومړنۍ آزموینه ده.
د ترتیب له پلوه آخر د اهمیت له پلوه نه، مونا، چې اوس 25 کلنه ده، د لیبر اموروسس، د لید نادره ناروغي لري. د هغه د لید ساحه خورا تنګ ده. د ټیلیون بسپنه دا ممکنه کړه، یو ځل بیا، د جین درملنې آزموینې تمویل لپاره چې مونا د نانټس پوهنتون روغتون کې برخه اخیستې وه.
د تیر کال په اړه ستاسو ارزونه څه ده؟
LTH: د تیر کال پایلې خورا مثبتې دي. په انسانانو کې د جین درملنې کې ډیرې ازموینې شتون لري. هیله رښتیا ده. په 2014 کې، موږ به د ټلیټون څخه مننه د جین درملنې 15 بریالۍ کلونه ولمانځو. په دې درملنه کې د لسګونو ماشومانو درملنه شوې، او دوی ښه روان دي. دا د طبي څیړنو لپاره هم یوه لویه هیله ده.
د ټیلیون په جریان کې هر کال نږدې 100 ملیون یورو راټولیږي. دا پیسې په حقیقت کې د کورنیو سره د مرستې لپاره څنګه کارول کیږي؟
LTH: لومړی او تر ټولو مهم، د AFM ټیلتون دا ممکنه کوي تمویل او څیړنه ګړندۍ کړئ او په سلګونو نادره ناروغیو نوم ورکړئ. ساینسي پرمختګ د لوی شمیر لپاره ګټور دی ، او همدارنګه د جنیټیک ناروغیو لپاره لکه په عمومي ډول د ناروغیو لپاره. کلنۍ بودیجه د ناروغانو او کورنیو سره د مرستې او ملاتړ لپاره وقف شوې 35 ملیون یورو اټکل شوې. په ټوله کې، نږدې 25 سیمه ایز خدمتونه پرانستل شوي او دوی په مستقیم ډول د ټیلتون فنډونو پورې اړه لري. د بسپنې څخه مننه، دا ممکنه ده چې د کورنیو ځینې اړتیاوې لکه د ویلچیر یا په ورځني ژوند کې د معلولینو لپاره السرسي په کلکه تمویل شي.
بله مهمه پانګه اچونه، د دوو "کورنۍ آرام" کلیو جوړول په فرانسه کې، کوم چې د کورنۍ پاملرنې ته اجازه ورکوي چې تنفس وکړي. په ټوله کې، اته هستوګنځي په انګر کې او 18 په جورا کې پرانستل شوي. په پاریس کې، راټول شوي فنډونه دا ممکنه کړي چې د استقبال دفترونه او د تلیفون پلیټ فارمونه پرانیزي.
د دې نوې نسخې پیښې به څه وي؟
د محاکمې : سږ کال، ګارو د عملیاتو سپانسر دی چې په پاریس کې تنظیم شوی، د چیمپس دی مارس څخه ژوندی، او په ورته وخت کې د فرانسې ټلویزیوني چینلونو او په ټوله فرانسه کې. بله لویه پیښه، جمعه د دسمبر 5: لوی ریلیز، له میربیل څخه د ایفل ټاور ته، د فوټبال، بایاتلون، پارالمپیک لوبو اتلان… د هر نسل لپاره، 1 یورو به ټیلتون ته ورکړل شي. په پای کې، دا ځل د فرانسې له شمال څخه ژوند وکړئ، د جنات لاره به د سفر کاروان سره یوځای کړي د فرانسې ټلویزیون کیمرې په تخته کې دي، کوم چې به په شمال کې کوډیکرک - برانچ پریږدي او کوم چې به د شنبې په ورځ د دسمبر په 6 د ماښام په 18 بجو پاریس ته ورسیږي هدف یې د تیر کال په څیر د 30 ملیون یورو بسپنه بیا راټولول دي.